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這么多年過去了,他們現(xiàn)在怎么樣了 ——山東省臍血庫家庭庫移植回訪記錄
發(fā)布日期:2019-05-31 10:37:59 瀏覽器次數(shù):679

每當接觸到?jīng)]有給孩子自存臍帶血,使用公共庫臍帶血進行移植治療的家庭時,患兒家屬大多用了“雖然感謝,但是埋怨、后悔”的表達方式。“感謝你們?yōu)槲业暮⒆诱业揭环菥让殠а?,但是你知道嗎,當時我也想給孩子存,但是周圍的人說沒什么大用處,我就放棄了。如果當時堅持自己的想法,現(xiàn)在也就不用尋求他人的幫助了,既節(jié)省時間,又節(jié)省費用。”是啊,如果自存了臍帶血,孩子不僅無需花費等待配型時間,還能獲得大病保險解決治療費用。

 

山東省臍血庫對使用家庭庫臍帶血進行移植的患兒們進行了移植后回訪,讓我們看看他們現(xiàn)在恢復的怎么樣!

 

 

小涵(化名)自體臍帶血移植兩年

2016年

2月

 
 

進行自體臍帶血移植

小涵于2013年2月時,因感冒高燒不退到醫(yī)院做檢查,發(fā)現(xiàn)血常規(guī)不正常,最終在天津血研所被確診為患有重型再生障礙性貧血,醫(yī)生建議盡快進行造血干細胞移植。得知小涵的父母在其出生時為他在山東省臍血庫儲存了臍帶血后,醫(yī)生對于此次移植非常有信心,自體臍帶血移植無排異反應,有利于小涵術后恢復。2016年2月4日,小涵成功使用自體臍帶血進行了移植,3月,小涵順利出院。

2018年

11月

 
 

回訪

2年多過去了,2018年11月,工作人員對其進行回訪,患兒家屬表示孩子已經(jīng)康復,目前每半個月復查一次,明年就準備上小學了。

 

嘉嘉(化名)自體臍帶血移植5年

 

2013年

9月

 
 

自體臍帶血移植

嘉嘉是三歲多時,在天津血研所確診患有再生障礙性貧血,并于2013年9月時進行了自體臍帶血回輸。

2018年

3月

 
 

回訪

移植后五年,嘉嘉恢復的很不錯,已經(jīng)上小學二年級了。

 

海強(化名)同胞臍帶血移植4年

 

2014年

5月

 
 

使用妹妹臍帶血移植

海強患有慢性髓細胞白血病,2014年5月時使用妹妹儲存的臍帶血進行了移植。

2018年

3月

 
 

回訪

目前狀態(tài)良好,每半年復查一次,已??诜?,目前整體恢復狀態(tài)較穩(wěn)定

 

詩詩化名同胞臍帶血移植4年

 

2014年

6月

 
 

使用弟弟臍帶血移植

詩詩進行臍帶血移植已有4年多,她患有急性淋巴細胞白血病,于2014年6月使用其弟弟的臍帶血進行了移植。

2018年

3月

 
 

回訪

目前已經(jīng)上學兩年多了,每半年復查一次,檢查結果都很好。

小碩(化名)同胞臍帶血移植8年

 

2011年

6月

 
 

使用妹妹臍帶血移植

小碩現(xiàn)在已上初三,身體很健康,誰能想到8年前他還是一個需要靠輸血維持生命的孩子。2011年6月,患有非重型再生障礙性貧血的小碩成功接受妹妹臍帶血移植,輸注后一直狀態(tài)很好。

2018年

3月

 
 

回訪

患兒已上初三,身體很健康

 

“自體臍血無用”“目前沒有自體應用案例”?

專家表示移植首選自體臍帶血

 
 
 

 

“你們如果再堅持一下,我就妥協(xié)了,也就儲存了……”但是,家人的健康是需要你的堅守與堅持,你需要的是科學、正確的了解臍帶血相關知識。網(wǎng)絡上關于臍帶血的信息大多是正確的,但是也摻雜著些許過時、老舊的知識,被一些別有用心的人加工,便成了一篇所謂的“專家說”文章,宣揚“自體臍血目前沒有應用” 。

 

現(xiàn)在是一個信息傳播非常通暢、迅速的時代,關于“自體臍帶血移植”的真實案例,網(wǎng)絡上搜索其實是非常多的。

 

 

 我國首例自體臍帶血移植的患兒源源,在近期對其的回訪中,源源已經(jīng)與正常小孩沒有任何區(qū)別,上五年級的她還在運動會上報名參加了五項運動,整天活蹦亂跳。源源剛出生時,中國剛有第一家臍血庫,源源的父母抱著存一份安心的想法給孩子自存了臍帶血。怎么也沒想到,源源在一歲時檢查出兒童腫瘤之王——神經(jīng)母細胞瘤,發(fā)現(xiàn)的時候已經(jīng)是晚期。醫(yī)生在了解了源源出生時保存了臍帶血后,決定為她進行自體臍帶血造血干細胞移植。2009年4月,源源在北京兒童醫(yī)院接受了自體臍帶血造血干細胞移植。術后,源源的造血系統(tǒng)恢復正常,腫瘤全部消失。

 

北京京都兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任孫媛教授表示自體臍帶血移植相比于其他來源的干細胞(骨髓和外周血)移植有非常大的優(yōu)勢,因為自體臍帶血移植沒有移植排斥問題,也不會出現(xiàn)移植物抗宿主病的反應,所以說自體臍帶血移植相對來說是非常安全的。尤其對于重型再生障礙性貧血、一些實體瘤和白血病,是完全可以通過自體臍帶血移植達到康復的,并且康復的效果比異體的要好,花費也少的多。

 

健康并不是一個可以計算的概率問題

 
 
 

在談及自體應用時,許多人談到一個概率問題。“孩子患血液病的幾率低,那自存臍帶血能用的概率就很低了,存了也沒用。”在健康面前計算概率,這本來就是一個無解。幾百年來,我們從來沒有聽說過,有人生大病后再預防。

 

我國的白血病發(fā)病率在3~4人/10萬人口左右,如果,如果這十萬分之四的概率百分之百地降臨,我們是不是還能心存僥幸?

 

將臍帶血保存,為急重癥患者帶去新生的希望

 
 
 

 很多人都知道,保存新生兒自體臍帶血干細胞如同保存生命種子。在漫長的人生長河中,一旦患某些疾病,需要干細胞移植時,因無關人群間配型相合的幾率只有數(shù)萬分之一,常常找不到供體。而自體臍帶血應用無需配型,安全性大,治療成功幾率高。另外,在家屬成員中也有1/2-1/4配型相合的幾率,可供家人使用。所以,臍帶血干細胞的保存無疑給新生兒和家人增添了一份健康甚至生命的保障。臍帶血,對于急需配型的患者和他們的親友而言,也許就是黑暗中的一縷光明,是重新支撐生命的希望。

 全世界范圍內臍帶血移植的治療案例已經(jīng)累計達到50000例以上,同時,隨著醫(yī)學研究,臍帶血的臨床應用還在逐步擴大,臍帶血已經(jīng)不僅僅局限于治療血液系統(tǒng)和免疫系統(tǒng)疾病。根據(jù)美國國立衛(wèi)生院(NIH)公開數(shù)據(jù)顯示,全球已在該機構注冊的臍帶血相關的臨床研究超過1000項,涉及包括自身免疫性疾病、心腦血管疾病、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、整形外科等多個領域的臨床治療,越來越多的專家開始使用臍帶血治療新生兒缺血缺氧腦病、WAS綜合癥、糖尿病等多種疾病,效果顯著,臍帶血廣闊的應用前景已經(jīng)開始顯現(xiàn)。

 

 據(jù)悉,我國近兩年自體移植的數(shù)量增長迅速,涉及的病例包括神經(jīng)母細胞瘤、白血病、重型再生障礙性貧血、骨髓增生異常綜合征等疾病。對于腦癱、自閉癥等疾病的研究治療上,自體臍帶血也發(fā)揮了重要的作用。

 臍帶血的儲存機會只有一次,作為孩子的父母,請積極妥善保存這份獨一無二的臍帶血,他日急需使用時,方能發(fā)揮它挽救生命的作用。