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醫(yī)護(hù)人員：“有沒(méi)有點(diǎn)小激動(dòng)”

濤濤（化名）媽媽：“嗯，這是生命的種子。”

醫(yī)護(hù)人員：“輸完之后寶寶就會(huì)重獲新生。”

 ……

在移植倉(cāng)內(nèi)，醫(yī)護(hù)人員正在給濤濤進(jìn)行臍帶血輸注，濤濤的媽媽難掩內(nèi)心的激動(dòng)，喜悅的淚水在眼眶中不斷打轉(zhuǎn)，言語(yǔ)也不自覺(jué)地哽咽起來(lái)，七年艱辛求醫(yī)路，在今天終于看到了希望。

確診高IgM，急需移植卻無(wú)合適配型

濤濤患有X-連鎖高IgM血癥，這是一種較罕見(jiàn)的原發(fā)性免疫缺陷病，孩子生下來(lái)免疫力低下，容易受到各種感染，嚴(yán)重的可能因感染而導(dǎo)致死亡。上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主治醫(yī)師羅成娟介紹，該病在國(guó)際上有兩種治療方案，一是定期輸注丙球蛋白替代，這種治療方案的局限性在于輸注的是血制品，患者可能會(huì)有輸血相關(guān)的傳染病風(fēng)險(xiǎn)，同時(shí)價(jià)格比較高，需要終生輸注，隨著患者體重的增加，藥量也不斷增加，不一定所有家庭都能承擔(dān)得起。第二種治療就是異基因造血干細(xì)胞移植，一般首選全相合同胞的造血干細(xì)胞。

然而，尋找一份合適的造血干細(xì)胞卻并不容易，有些患者直到生命的最后還在等待。

妹妹負(fù)使命出生，臍帶血帶來(lái)希望

“2年我們都沒(méi)有等到合適的骨髓捐獻(xiàn)者，一開始有兩個(gè)，一個(gè)不合格，一個(gè)悔捐”，提起治療路上的困難，濤濤的爸爸仍然感慨萬(wàn)千。“因?yàn)橐恢睕](méi)配上型，醫(yī)生建議我們?cè)偕鷤€(gè)孩子存臍帶血，給老大治病用。這給我們帶來(lái)了希望。”

幸運(yùn)的是，2018年12月31日，濤濤的妹妹出生了，帶著特殊的使命，濤濤妹妹的臍帶血被成功采集，經(jīng)檢測(cè)，妹妹的臍帶血與濤濤10個(gè)位點(diǎn)全相合。這正是主治醫(yī)師最理想的造血干細(xì)胞配型結(jié)果。

2019年5月23日，山東省臍血庫(kù)的工作人員將妹妹的臍帶血送達(dá)上海兒童醫(yī)學(xué)中心。下午15：00，妹妹的臍帶血被成功輸注至濤濤體內(nèi)，輸注過(guò)程非常順利。

移植半年，濤濤迎來(lái)了生命的春天

半年后回訪，濤濤已經(jīng)出院回家了。

“各種指標(biāo)恢復(fù)的都挺好，胃口很好，挺能吃，睡覺(jué)也沒(méi)有問(wèn)題。”濤濤的媽媽說(shuō)到，語(yǔ)調(diào)從未如此輕快。

苦盡甘來(lái)，談到孩子的發(fā)病，濤濤媽媽似乎云淡風(fēng)輕了許多。

“濤濤在5個(gè)月的時(shí)候就得了中耳炎，從那以后就開始反復(fù)感染，肛周囊腫、扁桃體化膿、肺炎、支氣管炎、中耳炎……小小的身體，經(jīng)歷著層出不窮的痛苦，卻一直找不到原因。直到孩子一周歲的時(shí)候，因重癥腦炎，進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，才懷疑是免疫系統(tǒng)的疾病，后來(lái)經(jīng)基因檢測(cè)，濤濤最終在三歲半確診為免疫缺陷高IgM血癥，中間多次收到醫(yī)院的病危通知書。”濤濤媽媽提醒家長(zhǎng)們，一旦孩子有了此類癥狀，要多加警惕，盡早確診治療。

其中苦楚，不是親歷者，或許永遠(yuǎn)無(wú)法體會(huì)。好在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科技的進(jìn)步，使此類難治性疾病有了治愈的希望。我們也期待，臍帶血造血干細(xì)胞移植，能夠?yàn)楦鄲盒匝翰『秃币?jiàn)病患者帶來(lái)新生。